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融化渐冻的心——走进渐冻人

2014-09-03 来源:凯风网

影子伴随着他,显得是那么的孤独。他虽然六十岁,但你会发现,他有一双明亮的希冀的大眼睛。(图为医院内一位年长的渐冻人症患者)
    渐冻人症(运动神经元疾病)是与癌症、艾滋病、白血病、类风湿一起被世界卫生组织并列为世界五大绝症之一,在我国约有近20万患者。该病发病原因不明,病程进展较快,尚缺乏有效治疗手段,患者死亡率较高。因临床表现特征是肌肉逐渐萎缩无力,身体如同被冻住一样,故该类患者被俗称为"渐冻人"。

  “融化渐冻的心”社会公益活动是由中国医师协会自2005年发起,由协会、医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与、为帮助我国运动神经元病患者的一项公益救助事业。而河北以岭医院肌萎缩科一直以来都是此项公益活动的合作单位。

  8月28日,记者来到了河北以岭医院,和医院的一些患者进行了近距离接触。鉴于有些患者不愿拍照,部分图片采用了暗调拍摄处理。


他似乎在沉睡,实际他清醒着,在他的眼前是一片光明,虽然有一段距离,却是他内心的希望,一天也不会放弃的希望。


来自内蒙古41岁的李文渊患病已有6、7年了,是以岭医院20多个“渐冻人”中的一位。患病多年来,依靠吃药和中医理疗等方式使得病情能够得以控制。他的妻子是一位蒙古族人,丈夫患病后一直陪在身旁。图中妻子正在给他做按摩,这已经成为他们日常生活中的一部分。


“鹰爪手”是渐冻人的一大特征,由于肌肉的萎缩,病人的手指会蜷缩在一起,整个手掌变得无力,无法用手自主拿东西。


由于肌肉萎缩,“渐冻人”需要借助专业仪器来咳出喉中的痰。这些我们看来日常生活中十分简单的动作,他们都需要借助仪器或者他人的帮助才能完成。


中医的针灸治疗是帮助渐冻病人维持肌肉活力的途径之一,也是包括蜡疗等一系列中医理疗中的一部分。图中一位由于肌肉萎缩影响吞咽功能的渐冻病人在接受治疗。像这样的针灸等治疗一直伴随着他们的整个患病过程,“渐冻人”除了日常生活受限制外,还要采取各种措施控制病情发展,可以说是需要极大毅力与病魔抗争的一群“勇士”。


病人正在用中药泡脚。虽然现在世界上没有一种完全能够治愈渐冻病人的药物,但是,患病人通过中医等一系列方式尽量使病情能够得到控制,如果控制的好,病人能生活十几二十年。

 

    左边的影子是一对母子。儿子五岁得了肌肉萎缩症,直到现在他上高中,家里也不放弃治疗,母亲一次次伴随儿子的治疗之旅。右边的是一对夫妻,丈夫在这儿治疗,妻子始终陪着,即使是走一步,也要牵手保护。

 

他们和我们一样,都活在阳光下,但他们心中的希望阳光照进他们的心里,能有多一些人理解和关注。

    几位以岭医院的医生护士在回忆以前在这里治疗过的病人情况。据医院的王医生介绍,由于目前全世界没有能够治愈渐冻人症的有效药物,所以病人在患病第一天就得知自己的最终结局,这就需要全社会各方面的认识对他们给予心理上的关心和帮助。除此之外,也需要国家政府各种公益组织,能够牵头成立专门针对“渐冻人”的大型公益项目,专款专用为渐冻人募捐。另外,如果能够将此病纳入医保,将是对所有患病人的极大帮助,也是每一个“渐冻人”的诉求。

部分早期患病的病人会来到医院的康复训练室里做一些简单的活动。

天气好的时候,渐冻病患者会来医院顶层活动休闲。
在医院的走廊墙壁上,记者看到这样一张图片,上面印着几位与病魔不断抗争的“斗士”,他们有的身患残疾,有的瘫痪失聪,也有与渐冻病症抗争了40多年的著名物理学家霍金。当记者再次望向走廊远处看到一个个渐冻病人的身影,希望在全社会的帮助下,他们能够”天行健,君子以自强不息。”


中国医师协会授予医院的“渐冻人救助服务示范基地奖牌。

 

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